Epiri

Dr. Shpresa Pula – Epilepsy in patients with Down syndrome, University College London Hospitals, NHS foundation trust, NIH, United Kingdom
Prof. David Neubauer – Dopunsko liječenje kanabidiolom kod teških epilepsija/encefalopatija, Sveučilište u Ljubljani, Medicinski fakultet, Sveučilišni klinički centar, Dječja klinika, Zavod za dječju, adolescentnu i razvojnu neurologiju, Ljubljana, Slovenija
Prof. Damjan Osredkar – Epilepsy in Children with Cavernous Malformations of the Central Nervous System, Sveučilište u Ljubljani, Medicinski fakultet i Sveučilišni klinički centar, Dječja klinika, Zavod za dječju, adolescentnu i razvojnu neurologiju Ljubljana, Slovenija
Prof. dr. sc. Aleksandar Ristić – Epilepsija kao poremećaj kortikalne mrežne organizacije,Klinika za neurologiju Kliničkog centra Srbije, Medicinski fakultet Sveučilišta u Beogradu, Srbija
Doc. dr. sc. Ružica Kravljanac – Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr Vukan Čupić”, Služba za ispitivanje i lečenje neurološкih i mišićnih bolesti, Medicinski fakultet Sveučilišta u Beogradu, Srbija
Doc. dr. sc. Maja Đorđević Milošević – Epilepsija kao znak urođene bolesti metabolizma, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „Dr. Vukan Čupić”, Odeljenje za ispitivanje i lečenje metaboličkih bolesti, kliničku genetiku i ishranu zdravog i obolelog deteta, Medicinski fakultet Sveučilišta u Beogradu, Srbija
Prof. dr. sc. Jasna Jančić – Neuropsihijatrijski aspekt kompleksa tuberozne skleroze, Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Medicinski fakultet Sveučilišta u Beogradu, Srbija
Doc. dr. sc. Janko Samardžić – mTOR inhibitori u savremenoj farmakoterapiji kompleksa tuberozne skleroze, Medicinski fakultet Sveučilišta u Beogradu, Srbija
Dr. Vesna Branković – Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Beograd, Srbija
Prof. dr. sc. Filip Duma – Sveučilišna klinika za dječje bolesti, pedijatrijska neurologija, Medicinski fakultet, Sveučilište u Skopju, Sjeverna Makedonija
Doc. dr. sc. Feriha Hadžagić-Ćatibušić – Klinički univerzitetski centar Sarajevo, Pedijatrijska klinika, Odjel za neuropedijatriju, Medicinski fakultet Univerziteta u Sarajevu, Bosna i Hercegovina
Prof. dr. sc. Ksenija Fumić – KBC Rebro, Klinički zavod za laboratorijsku dijagnostiku, Odjel za laboratorijsku dijagnostiku nasljednih metaboličkih bolesti i novorođenački probir, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, Hrvatska
Prof. dr. sc. Fran Borovečki – KBC Zagreb, Centar za translacijska i klinička istraživanja, Odjel za funkcionalnu genomiku, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, Hrvatska
Prof. dr. sc. Nina Barišić – KBC Zagreb, Klinika za pedijatriju, Zavod za neurologiju, Medicinski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, Hrvatska
Doc. dr. sc. Vlasta Đuranović – Klinika za dječje bolesti Zagreb, Klinika za pedijatriju, Odjel za pedijatrijsku neurologiju, Medicinski fakultet Sveučilišta u Rijeci, Hrvatska
Prof. dr. sc. Maša Malenica – KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Odjel za neuropedijatriju, Sveučilište u Zagrebu, Hrvatska
Prim. dr. sc. Zlatko Sabol – Epilepsije i autizam, Poliklinika za dječje bolesti Dr. Sabol, Zagreb, Hrvatska
Prim. Marija Meštrović – Klinički bolnički centar Split, Klinika za dječje bolesti, Split, Hrvatska
Doc. prim. dr. sc. Radenka Kuzmanić Šamija – Moguća uloga distrofina u ekscitabilnosti neurona, Klinički bolnički centar Split, Klinika za dječje bolesti, Medicinski fakultet Sveučilišta u Splitu, Hrvatska
Dunja Čokolić- Petrović, dr. med. – KBC Osijek, Klinika za pedijatriju, Medicinski fakultet Sveučilišta u Osijeku, Hrvatska
Prof. dr. sc. Ljerka Cvitanović-Šojat – umirovljena djelatnica, KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Odjel za neuropedijatriju, Sveučilište u Zagrebu, Hrvatska

Referentni centar za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi – EpiRi – djeluje od 2004. godine i među prvim je referentnim centrima u KBC-u Rijeka. Aktivnosti referentnog centra odvijaju se u Zavodu za dječju neurologiju i dječju psihijatriju Klinike za pedijatriju. U Referentnom centru provodi se dijagnostika, liječenje i praćenje djece s neurološkim bolestima razvojne dobi.

Zavod je osnovan 1961. godine, a od 2012. nosi naziv Zavod za dječju neurologiju i dječju psihijatriju zbog proširenja djelatnosti. Prvi voditelj Zavoda bio je prof. dr. Mladen Križ. Tu je osnovano Hrvatsko društvo za dječju neurologiju Hrvatskog liječničkog zbora, kao prvo pedijatrijsko supspecijalističko društvo. Predsjedništvo su činili djelatnici Zavoda – prof. dr. Ela Paučić-Kirinčić, prof. dr. Igor Prpić, prof. dr. Antun Sasso i prim. mr. sc. Zlata Modrušan-Mozetič. Širenje novih saznanja iz područja dječje neurologije, a posebno epilepsije i konvulzivnih poremećaja činilo je temelj za osnivanje Referentnog centra.

Referentni centar EpiRi, pored stacionarnog dijela (13 kreveta), obuhvaća i Neurofiziološki laboratorij za elektroencefalografiju (EEG), elektromioneurografiju (EMNG) i evocirane potencijale (EP), Kabinet za intrakranijski ultrazvuk te polikliničke ambulante i Dnevnu bolnicu.

Godišnje se hospitalizira oko 500 djece, što čini 20 % bolesnika od ukupno hospitaliziranih na Klinici. Prosječna dužina trajanja hospitalizacije je dva dana. Specifičan klinički elektrofiziološki laboratorij u kojem se godišnje snimi oko 650 EEG zapisa – uglavnom cjelonoćnih EEG zapisa, višesatnih dnevnih EEG zapisa te holter EEG zapisa. U dnevno-bolničkoj opskrbi godišnje se prosječno obradi oko 300 pacijenata, u neurološkoj ambulanti oko 4000 pregleda, a u neurorazvojnoj 500 pregleda. U ambulanti i Dnevnoj bolnici za dječju psihijatriju godišnje se obradi oko 2500 malih pacijenata. U okviru ambulante dječje psihijatrije rade defektolog i socijalni radnik.

Kabinet za neurofiziologiju, u okviru polikliničko-konzilijarne službe, godišnje učini 3000 EEG zapisa te 500 evociranih potencijala i EMNG-a. U Kabinetu za intrakranijski ultrazvuk godišnje se učini oko 400 ultrazvučnih pregleda mozga i transkranijskih kolor-doplera.

Pristup neurološkim bolesnicima je multidisciplinaran te su pored supspecijalista dječje neurologije (prof. dr. Igor Prpić, dr. sc. Jelena Radi Nišević, dr. med. Ivana Kolić) članovi tima i drugi medicinski i nemedicinski djelatnici (dječji psihijatri, oftalmolozi, audiolozi, klinički psiholozi, fizijatri, logoped, defektolog, socijalni radnik, nutricionisti, neurokirurzi). Zdravstvena njega provodi se pod vodstvom magistrice sestrinstva Jelene Begić, a uz nju rade i tri prvostupnice sestrinstva, dvije tehničarke za EEG, EP i EMNG te osam medicinskih sestara.

Tijekom djelovanja Referentnog centra EpiRi, uvedeni su brojni dijagnostički i terapijski postupci za konvulzivne poremećaje: elektroencefalografija novorođenčeta, sinkronizirana elektroencefalografija s videozapisom, kvantitativna elektroencefalografija, kontinuirani EEG zapis novorođenčeta/nedonoščeta, evocirani moždani potencijali (vidni i slušni potencijali moždanoga debla te somatosenzorni) i transkranijska kolor-doplerska ultrazvučna dijagnostika. Posebna se pažnja posvećuje neuropsihologijskoj dijagnostici i praćenju djece s epilepsijom koju provode četiri psihologa sa specijalizacijama iz kliničke psihologije.

Od novih dijagnostičkih metoda u svakodnevnom radu uvedeno je dugotrajno holter-elektroencefalografsko snimanje koje se za sada u Hrvatskoj jedino provodi u našem Zavodu. U terapijskom području uvedena je primjena dijetoterapije u liječenju farmakorezistentnih epilepsija, i to modificirana Atkinsonova dijeta. Također smo prvi u državi započeli nadomjesnu enzimsku terapiju intraventrikularnom primjenom u liječenju simptomatske epilepsije (neuronska ceroidna lipofuscinoza).

U pružanju dijagnostičkih usluga Zavod surađuje s brojim klinikama i zavodima KBC-a Rijeka i KBC-a Zagreb, Klinikom za dječje bolesti Zagreb te Klinikom za infektivne bolesti Fran Mihaljević. Stručna i znanstvena suradnja ostvaruje se s ostalim pedijatrijskim klinikama u Hrvatskoj, kao i pedijatrijskim odjelima općih i županijskih bolnica u okruženju. Od inozemnih ustanova Zavod surađuje s Univerzitetskim kliničkim centrom Ljubljana – Kliničkim institutom za medicinsku genetiku i Institutom za humanu genetiku, Sveučilištem Freiburg – Freiburg Humangenetik, Bolnicom Santa Anna u Italiji, Klinikom za dječju neurologiju i psihijatriju u Beogradu, Sveučilišnom bolnicom u Mostaru te Klinikom za pedijatriju u Mostaru.

Aktivno se surađuje s registriranim udrugama pacijenata (Udruga Dravet-sindrom, Udruga za epilepsiju, udruge oboljelih od mišićne distrofije i cerebralne paralize, Udruga “I djeci s ljubavlju”) te regionalnim ustanovama koje skrbe o djeci s razvojnim poteškoćama (Centar za rehabilitaciju „Fortica“, Centar za autizam).

Djelatnici Referentnog centra članovi su brojnih domaćih i međunarodnih udruženja: Hrvatske liječničke komore, Hrvatskog liječničkog zbora, Hrvatskog društva za pedijatriju, Hrvatskog društva za dječju neurologiju, Akademije za razvojnu rehabilitaciju, Hrvatskog perinatalnog društva, Međunarodne i Hrvatske lige za borbu protiv epilepsije (ILAE), Međunarodnog udruženja dječje neurologije (ICNA), Europskog društva za pedijatrijsku neurologiju (EPNS), Europske akademije za neurologiju (ENA), od kojih u nekima obnašaju izvršne funkcije.

Znanstveni projekti, međunarodni i nacionalni, dio su rada Referentnog centra: Epilepsija i poremećaji učenja, Epidemiologija epilepsija razvojne dobi, Prospektivno praćenje neurorazvoja djece prenatalno izložene metil-živi (CH₃Hg), Analitički centar Rijeka, Child neurodevelopment among residents in the Mediterranean coastal regions of Italy, Slovenia, Croatia and Greece – the role of environmental exsposure to heavy metals.

Publicirano je više desetaka znanstvenih radova, više stotina kongresnih priopćenja, održana su brojna predavanja, organizirani nacionalni i međunarodni skupovi, provedena je diseminacija znanja i iskustva. Izrađene su upute za pacijente poput Dnevna bolnica – Bolnica bezbolnica, Dnevnik epileptičkih napadaja,  Elektroencefalografija, Holter EEG, Febrilne konvulzije.

Provodi se edukacija i stručno osposobljavanje – dodiplomska i poslijediplomska nastava studenata medicine, edukacija novozaposlenih liječnika, specijalizanata i supspecijalizanata u poslijediplomskoj nastavi, liječnika u procesu trajne edukacije te edukacije drugih profila zdravstvenih radnika na Sveučilištu u Rijeci, Sveučilištu Jurja Dobrile u Puli i Sveučilištu u Mostaru. Izrađeno je desetak doktorskih i magistarskih radnji, diplomskih i završnih radova.

Djelatnici Referentnog centra za svoje su djelatnosti u više navrata primili brojna međunarodna i nacionalna priznanja i nagrade.

U idućem razdoblju planira se uvođenje novih dijagnostičkih i terapijskih postupaka, poput uvođenja postupka objektivnog ispitivanja kognitivne funkcije, uvođenja neurofeedback tehnike uz edukaciju dječjih psihijatara i suradnju psihologa, uvođenja tranzicijske ambulante za djecu s neurološkim bolestima i poremećajima u razvoju te uvođenja u polikliničko-konzilijarnu službu ambulante za tvrdokorne epilepsij, tj. za ekspertizu u Referentnom centru Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti dječje dobi.